In occasione della quinta Giornata nazionale dedicata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica il 7 ottobre AISLA Onlus sarà presente in oltre 100 piazze italiane per raccogliere fondi a favore di un progetto di counselling per le famiglie di pazienti SLA. Dal 30 settembre al 14 ottobre parte l’SMS solidale da fisso e cellulare al 45505
Il 7 ottobre si celebra in oltre 100 piazze italiane la Giornata Nazionale dedicata alla SLA, promossa da AISLA Onlus in ricordo del primo sit-in dei malati a Roma nel 2006 in cui vennero avanzate al Ministero della salute precise richieste per la difesa della cura e dell’assistenza ai malati di SLA.
AISLA Onlus sarà presente grazie a centinaia di volontari per promuovere la campagna di sensibilizzazione e di raccolta fondi “Quello buono” sostiene la ricerca a favore di un progetto di counselling rivolto alle famiglie di pazienti SLA.
Dal 30 settembre al 14 ottobre, inoltre, con un SMS solidale o con una chiamata del valore di 2 o 5 euro al 45505 sarà possibile dare un ulteriore contributo.
La giornata è alla sua quinta edizione e ha ricevuto l’alto patronato del Presidente della Repubblica e il patrocinio della Associazione Nazionale Comuni Italiani ed è in collaborazione con la Camera di Commercio di Asti, Provincia di Asti, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Consorzio Tutela Vini di Asti e del Monferrato e con il patrocinio del Comune di Milano.
In Toscana Aisla Onlus sarà presente in sette piazze:
Arezzo, Via Del Corso angolo Piazza S. Jacopo
Firenze, Piazza Santa Croce
Viareggio, Corso Viale del mare
Piombino (LI), Piazza Verdi centro di Piombino
Pistoia, Piazza Giovanni XXIII (davanti entrata antico Ospedale Ceppo)
Prato, Piazza San Francesco
Massa Marittima (GR), Viale del Mare
LA CAMPAGNA
“Quello buono” sostiene la ricerca è il titolo della campagna di Aisla che vede impegnati centinaia di volontari in oltre 100 piazze italiane, il doppio rispetto alla prima edizione del 2008. In ognuna di esse i volontari AISLA distribuiranno una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG, creata per l’occasione in edizione limitata a fronte di un contributo di 10 euro e saranno a disposizione per fornire informazioni sull’attività dell’Associazione.
IL PROGETTO
I finanziamenti raccolti sosterranno uno studio biennale il cui obiettivo è elaborare un modello di counselling clinico-genetico specifico per il paziente con grave malattia neurodegenerativa come la SLA, non escludendo ulteriori possibili applicazioni ad altre malattie neuromuscolari. Inoltre, lo studio permetterà di aumentare e migliorare i dati clinici e genetici raccolti in un database dedicato utile per la ricerca delle correlazioni tra modalità di espressione della malattia (modalità di esordio, aggressività, velocità di progressione, tipo di diffusione, etc.) e i risultati genetici ottenuti. Il coordinamento del progetto sarà affidato a Massimo Corbo direttore clinico del Centro Clinico NEMO (NEuroMuscular Omnicentre) presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda, centro dedicato allo studio e alla cura delle Malattie Neuromuscolari.
L’SMS SOLIDALE
Il contributo sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari TIM, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, CoopVoce, Tiscali e Nòverca e di 2 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TWT e di 2 o 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45505 da rete fissa Telecom Italia, Infostrada, Fastweb e Tiscali.
Aggiornamenti su piazze e orari saranno disponibili dal 1 ottobre sul sito di AISLA www.aisla.it
AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione, la ricerca e la formazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati.
L’Associazione attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e circa 1600 soci grazie al lavoro di oltre 100 volontari e di 7 collaboratori.
